Perkenalkan aku pria 30 tahun, sudah lebih dari 20 tahun kuderita penyakit aneh. Tahun 1989, entah apa penyebabnya kulitku mengering secara perlahan diiringi pengeriputan dan penebalan kulit. Bahkan kekeringan merembet ke membran mukosa seperti rongga mulut, hidung, kelopak mata. Dan juga otot-otot.
Tubuhku mengurus, daging secara perlahan menipis. Tulang keropos. Gigi terkikis menipis dan mengecil. Kering. Sejak itu aku stres berat. Jantungku berdebar setiap waktu, tak beraturan. Bingung. Malu, minder, tidak pede. (Silahkan klik link ini untuk kelanjutan kisahku)
AKU DAN PENYAKIT ANEHKU
Bosa…aaa…a..n!!
Tiap hari cuma ngeblog, tiada kerjaan, jadi pengangguran kelas keong. Online kaya orang dungu. STRES.
Aku tercipta hanya untuk berkelahi dengan penyakit aneh ini. Pupus sudah semua mimpiku. Aku ingin jadi programmer handal. Aku ingin jadi orang sukses, kaya dan terkenal. SEMUA MIMPI! Tubuhku pelan2 HANCUR digeragoti kematian sel yang mengering. NAMPAK DUNGU di hadapan orang2 IDIOT!
Bulan Ramadhan Aku Tak Mampu Merubah Apapun
Masih nganggur. Kulit kian keriput kekeringan dan mati tanpa regenerasi sel2 segar. Sensitivitas kulit yg sangat tinggi membuatku tak nyaman. Gigitan nyamuk walau seekor demikian menyiksaku. Rongga hidung masing disengat semacam polip yg menghambat ingus yg selalu terproduksi, yg masuk ke tenggorokan n bikin sesak nafas alias atsma….
Aku harus optimis, Allah Maha Kuasa, yang dapat mengubah nasib seseorang dengan usaha atau keajaiban…
Terapi urin seharian membuatku mengantuk
Sudah 1 setengah hari terapi urin. Setiap kencing, kuminum. Ngantuk sekali. Padahal tidur cukup (+ 8 jam). Overdosiskah?
Pusi…ng
Sungguh membingungkan hdp di dunia ini. Semakin lama himpitan ekonomi dan tuntutan penyesuaian diri dg lingkungan n tekno kian berat. Takkan mampu diriku menanggung keluarga sementara aku menderita penyakit kelainan aneh. Kdg2 kuterlintas tuk mengakhiri hdp dgn suasana yg tenang n damai. Kupikirkan Baca entri selengkapnya »
Malam Yg Menyiksa
Seperti biasa, diriku mengalami sulit tidur stp malam. Terutama setelah mandi, pasti kulitku mengering luar biasa. Bila tidur, kulit/dagingku yang menekan pada kasur terasa perih dan panas, tubuhku kebas kesemutan mati rasa terasa kapalan. Belum lagi perih di rongga hidung akibat peningkatan sensitivitas pada membran mukosa akibat pengeringan tubuh yg aneh. sekian catatan hari ini.
Link Penting
Bahan bacaan lain:
other “accelerated aging diseases” progeria, Werner’s syndrome, Cockayne’s syndrome, or xeroderma pigmentosumded
klik sumbernya
Sakit Pinggang Berat
Beginilah setiap hari. Sakit punggung bwh yg konstan. Akibat pelemahan dan pengeringan otot dan menyusutnya lemak. Hrs tidur nih…
Sebuah Titik Terang
Memang untuk hidup bersama penyakit aneh ini tak mudah. Aku mencari dan terus mencari titik terang apa penyebabnya dan bagaimana cara menanganinya sambil mengeluhi rasa perih konstan yang amat sangat mengganggu kualitas hidupku. Kemarin aku mendapat artikel tentang seorang anak di Inggris yang terkena lipodistrofi, yakni suatu kelainan gangguan tidak diproduksinya lemak bawah kulit akibat kelainan gen (lihat beberapa posting sebelum ini) yang berakibat pada kondisi kulitnya mirip nenek-nenek. Aku kemudian melakukan pencarian artikel tentang kelainan ini. Apakah aku mengalami hal yang serupa dengan gadis remaja tersebut? Berbagai logika yang tersusun didasarkan atas puluhan artikel yang kucopy dari internet memang mengarah pada kelainan genetik itu.
Namun aku berpendapat bahwa lipodistrofi hanyalah gejala, atau komplikasi dari penyakit sumbernya yang belum jelas.
Oleh karena itu aku akan berusaha mencari terus, dan mudah-mudahan dapat diupdate terus walau uangku kini kian kritis, sehingga mikir2 dulu buat beli pulsa.
—–Trah7—-
Zara Hartshorn A Girl With Lipodystrophy: Old Beyond Her Years by Amy Judd
February 2, 2010
Zara Hartshorn is just 13-years-old, but she suffers from a rare genetic condition called Lipodystrophy so she looks old beyond her years. She has been called ‘grandma’, ‘monkey’ and ‘baggy face’ and Baca entri selengkapnya »
Arsipku: Definition of Lipodystrophy syndrome
Lipodystrophy syndrome: A disturbance of lipid (fat) metabolism that involves the partial or total absence of fat and often the abnormal deposition and distribution of fat in the body. Baca entri selengkapnya »
